Cristine Rochol/PMPA

Diversas famílias de crianças e adolescentes com fenilcetonúria acompanhados pelo Hospital Materno Infantil Presidente Vargas (HMIPV) participaram de uma programação especial nesta sexta-feira, 27. Eles se reuniram na Unisinos Lab para trocar experiências e orientações sobre alimentação, além de participar de uma degustação de receitas. A iniciativa marca a passagem do Dia Mundial de Conscientização da Fenilcetonúria, em 28 de junho, chamado de PKU Day.

A dieta de pessoas com fenilcetonúria não pode conter alimentos ricos em proteína, como carne, ovos, leites e derivados, milho, farinha de trigo, centeio, cevada, aveia, leguminosas como feijão, lentilha, soja e ervilha, por exemplo. Também é necessária a suplementação com uma fórmula de aminoácidos sem fenilalanina e enriquecida com vitaminas e minerais para dar o aporte proteico, chamada de PKU.

Inclusão - As receitas foram desenvolvidas de forma integrada pelas turmas de gastronomia e nutrição do curso de gastronomia da Unisinos. Ao final, todos receberam um caderno contendo as receitas. “Além de saber que estamos envolvidas em um evento tão especial, para os nossos alunos isso faz muito sentido. Falar de uma alimentação tão restritiva como esta e propor alternativas é essencial para a formação profissional desses alunos”, avalia a coordenadora do Centro de Nutrição da Unisinos, Luísa Rihl Castro.

A professora da disciplina de gastronomia inclusiva, Angélica Weber Menzel, conta que apresenta para os alunos os insumos que podem ser utilizados. “A partir desses insumos, começamos a montar um menu e a testar cada receita, é muito desafiador e gratificante”, afirma. Pães, tortas, bolos e doces vão tomando forma dentro das restrições do universo da fenilcetonúria.

A novidade da tarde foi o buffet de cachorro-quente com salsicha feita sem proteína, com mandioca e beterraba, e pão feito com moranga. Também foram oferecidos risoles de legumes, bolo de aniversário, mousse de maracujá, bolachas de alfarroba e de banana, sopas de couve-flor e moranga, cocada cremosa, docinhos de coco com bananada e pipoca de sagu.

Cristine Rochol/PMPA

Desafios - O diagnóstico de fenilcetonúria da Manuela, hoje com 14 anos, veio cheio de dúvidas e incertezas para a mãe Cátia Saatkamp, 40 anos. A confirmação chegou no teste do pezinho, feito nos primeiros dias de vida do bebê. Aos poucos, Cátia entendeu que, se fizesse o tratamento correto ao longo de toda a vida, Manuela teria um desenvolvimento normal. “Foi um desafio saber dessa doença, que é muito rara”, diz Cátia, moradora de Colinas, cidade que fica a uma hora e meia de Porto Alegre. A pediatra que atendeu a bebê logo encaminhou a família para o HMIPV, onde funciona o Serviço de Referência em Triagem Neonatal do Rio Grande do Sul (SRTN-RS), responsável pelo acompanhamento por toda a vida dos pacientes diagnosticados no teste do pezinho.

Conforme a nutricionista do SRTN-RS, Fernanda Conde, momentos como este são fundamentais para esclarecer sobre as causas, novas tecnologias, o que funciona e o que pode melhorar. “A troca de experiências entre as famílias é muito importante, pois dá uma ideia de integração, de sentir-se parte deste momento de alimentação em que os pacientes com fenilcetonúria podem saborear todas as guloseimas da festa, coisa que eles não podem fazer no dia a dia”, comenta.   

Fenilcetonúria - É uma doença genética na qual as crianças não conseguem desmanchar a fenilalanina, uma substância existente no sangue. Se não for diagnosticada no recém-nascido, a substância se acumula no organismo, especialmente no cérebro, levando à deficiência mental, que pode ser evitada com o diagnóstico precoce no teste do pezinho. O tratamento inclui dieta rigorosa, restrita em proteínas.

A programação foi promovida pelo SRTN-RS do Hospital Materno Infantil Presidente Vargas, em parceria com a Unisinos e o Instituto Atlas Biosocial.